Актуальная
информация для
жителей поселка

Категории раздела

Авто [31]
Домашний доктор [266]
ЖКХ [16]
Криминал [7]
Культура, образование [1]
Медицина, здоровье [21]
Мероприятия [9]
Народный календарь [263]
Общество [461]
Официоз [7]
Праздники [503]
Происшествия [10]
Религия [2]
Спорт [2]
Социальные вопросы [36]
Экономика, бизнес [12]
Экология [6]






Наш опрос

Оцените работу администрации города
Всего ответов: 6

Статистика

Прогоны сайтов по профилям 
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » 2018 » Февраль » 28 » Международный день редких заболеваний
15:12
Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Логотип ДняЛоготип Дня
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 

 

Источник: asbest-gid.ru

 

 

Категория: Праздники | Просмотров: 44 | Добавил: drug6307 | Рейтинг: 0.0/0

Поделись информацией с другом

Обсудить на форуме

Всего комментариев: 0
avatar

Новости от партнеров


Новости от СМИ2

Друзья сайта

  • Инфопортал Асбеста
  • ОС ОВД Асбеста
  • Новости Асбеста
  • Звери Асбеста
  • Асбест спортивный
  • Сайт п. Белокаменный
  • Сайт п. Черемша
  • Сайт 101 кв. Асбеста
  • Сайт п. Папанинцев
  • Сайт г. Богдановича
  • Сайт г. Сухой Лог
  • Сайт г. Камышлов
  • Сайт п. Пышма
  • Сайт п. Белоярский
  • Сайт п. Рефтинский
  • Сайт п. Малышева
  • Сайт п. Верхнее Дуброво
  • Клуб садоводов
  • Мамин клуб
  • Автоклуб
  • Медитативная библия
  • Литературный клуб
  • Гражданский инцидент
  • Поиск

    Форма входа

    Календарь

    «  Февраль 2018  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
       1234
    567891011
    12131415161718
    19202122232425
    262728

    Мы в соцсетях

    Отправка SMS


    Погода

    Яндекс.Погода








    Если Вы хотите добавить на сайт свою информацию заполните ФОРМУ
    Любое использование информации допускается только при активной ссылке на сайт http://krasnoarmeijsk.3dn.ru